編按:為紀念成年心智障礙者社區居住服務倡議十週年,特別轉載周教授本研究報告之翻譯摘錄,與所有關心此議題的夥伴分享。
文/周月清
本文翻譯摘錄自陽明大學衛生福利研究所
|
前言
有很多研究關注「去機構化(deinstitutionalization)」之後對於智能障礙者的影響,在英國與美國則有多個不同的研究關注在成果(outcomes)與成本(costs)上。許多已開發國家已達到關閉所有教養院、或近乎關閉所有教養院的狀態,現今推動支持智能障礙者居住於社區或住在其家中的服務已是國家的主流政策;然而,在台灣,教養院服務仍是政策發展的主軸。
「去機構化」在台灣仍很有爭議,現行的政府政策仍挹注相當高的補助在教養院(大型機構)上。不過,自1990年代初期起,台灣開始出現中型團體家庭(30人以下),而過去5年來,有團體積極倡議與發展小型的住宿服務,提供6人以下的新型社區居住服務;相較於教養院,智能障礙者居住在這些小型的社區居住單位,可以離原生的家庭較近。
一般來說,小型住宿服務呈現較正向的成果,這與去機構化的訴求是一致的,Perry與Felce(1994)的研究及其他多篇研究指出,包括機構規模、建築設計、服務地點、設施設備、職員比例、及住宿服務的方式等,都會影響住民的生活品質;但是,單只有機構規模、或是只有服務地點位於社區中、只有好的建築設計、只有高比例的工作人員,任何單一指標並不意味著就一定會有好的服務品質。
有研究進行了以社區服務為基礎的小型住宿服務與大型住宿機構之成果比較,指出小型住宿服務有較佳的成效,這些成效的指標包括:生活品質、住民個人選擇、社區融合、活動參與、與家人互動、工作人員支持、與工作人員及其他住民的互動。另外有研究將焦點放在從教養院搬至社區或搬至社區居住的住民之影響,包括適應行為、挑戰行為、社區生活獨立技巧、住民滿意度、活動參與、使用社區設施、與家人朋友連繫、個人選擇等面向。
另也有對於機構與社區居住服務的成本效益之研究,在不同型態的居住服務上有不同的發現。Felce等人(1998)發現在小型住宿服務單位中,有較高的工作人員成本,而其解釋為因為住民的重度障礙而需要有工作人員高度的介入支持;Hatton等人(1996)卻發現在使用資源(包括成本及工作人員比例)與服務品質的指標之間沒有關連。
本篇研究在評估受內政部補助之社區居住服務的成效,以及檢測與呈現台灣智能障礙者之不同住宿服務型態之成本與成果,再者,個人特質與環境特質對於個別成果的關連亦納入研究中。
材料與方法
在台灣有三種住宿服務型態:大型機構(超過50床)、團體家庭或社區家庭(小於50床)、社區居住(6床或以下)。在本研究中,將 (教養院)定義為服務人數超過100人以上,通常位於郊區,與當地社區隔絕;團體/社區家庭則定義為少於50人的住民,且於1990年後設立於社區的服務單位,多半為擁有3~4層樓的住屋,或是位於同一層樓但橫跨3~4棟的公共住宅;社區居住則是由公部門於2004年底開始的服務(試辦12個家),或是由非營利組織於2000年起經營(13個家)的6人或6人以下的住宿服務,服務對象為智能障礙者或精神障礙者,其居住於自宅或社區中,每個住民需與其他人共享起居室,而這些房子由服務提供單位以租賃或購置方式取得。在本研究中對上述三種不同規模的住宿服務進行研究分析,依變項為:(1)個人成果,包括住民的生活品質、住民可做的決定、社區融合、與家人連繫的頻率、對住所與室友(roommates)/樓(房)友(housemates)的滿意度;(2)支持服務的提供,包括物理環境、工作人員、及任何安排好的活動;(3)每個住民的每月服務成本,包括工作人員成本及提供服務的花費。
參與者
本研究為橫斷性研究,邀請參與的住民分別有113位來自25個社區居住服務單位、113位來自35個團體/社區家庭、及113位來自20個教養院,依據住民的障礙程度、年齡及性別進行配對;由住民自身直接受訪,問題包括住民的生活品質、個人選擇、社區融合、與家人連繫、及其對住處的滿意度,如果必要會透過主要照顧之工作人員協助受訪。第一線實務工作者及住宿服務管理者(或行政者)也受邀參與部份受訪,包括成年智障者的個人特質、適切行為、服務提供與成本等。但在研究過程中有部份服務提供者及住民未能連繫上,因此最後有248位住民(103位來自社區居住服務、69位來自團體/社區家庭、76位來自教養院)完成受訪;在103位來自社區居住服務單位的參與者中,主要是男性,年齡界於20~30歲之間,伴隨中度智能障礙(詳參閱表一)。另外,社區居住服務平均每單位服務4.7人,團體/社區家庭平均服務11.4人,教養院的平均服務人數為220人,從表二中則可看出工作人員與住民的比例分別為1.8人(社區居住)、1.0人(團體/社區家庭)、0.5人(教養院)。
表一:參與者(住民)之個人特質
特 質
|
社區居住(n=103)
|
團體/社區家庭(n=69)
|
教養院
(n=76)
|
F
or χ2
(post
hoc test)
|
|
年齡
|
平均數
|
28.6
|
30.5
|
29.5
|
1.05
|
標準差
|
7.6
|
8.9
|
8.0
|
||
性別(%)
|
男性
|
77.7
|
60.9
|
72.4
|
0.15
|
女性
|
22.3
|
39.1
|
27.6
|
||
障礙程度(%)
|
極重度
|
9.7
|
7.3
|
7.9
|
0.08
|
重度
|
32.0
|
33.3
|
32.9
|
||
中度
|
41.8
|
50.7
|
46.1
|
||
輕度
|
16.5
|
8.7
|
13.2
|
||
適切行為
|
平均數
|
241.1
|
257.0
|
133.2
|
9.56**
|
標準差
|
207.2
|
210.4
|
137.4
|
(1>3*;2>3*)
|
|
不適切行為
|
平均數
|
91.7
|
94.9
|
126.7
|
12.37**
|
標準差
|
48.8
|
52.6
|
46.7
|
(1<3**;2<3*)
|
*P<0.01; ** P<0.001
表二:三種住宿服務模式的特質
變 項
|
項 目
|
社區居住(N=18),N(%)
|
團體/社區家庭(N=8) ,N(%)
|
教養院
(N=19)
,N(%)
|
公立或私立性質
|
法定的
|
0(0)
|
2(25.0)
|
5(26.3)
|
非營利
|
18
|
5(62.5)
|
13(68.4)
|
|
公辦民營
|
0(0)
|
1(12.5)
|
1(5.3)
|
|
設立年代
|
1990年以前
|
0(0)
|
2(25.0)
|
11(57.9)
|
1991-2000年
|
2(0)
|
4(50.0)
|
7(36.8)
|
|
2001年以後
|
16(100)
|
2(25.0)
|
1(5.3)
|
|
所在地點
|
都市
|
14(77.8)
|
5(62.5)
|
10(52.6)
|
郊區
|
4(22.2)
|
3(37.5)
|
9(47.4)
|
|
房子類型
|
公寓(flat)
|
9(45.5)
|
0(37.5)
|
0(0)
|
獨棟(house)
|
9(54.5)
|
6(37.5)
|
0(0)
|
|
機構(institution)
|
0(0)
|
0(0)
|
19(100)
|
|
其他(other)
|
0(0)
|
2(25.0)
|
0(0)
|
|
住民性別
|
男性
|
89(74.0)
|
166(48.8)
|
2403(59.2)
|
女性
|
27(26.0)
|
174(51.2)
|
1658(40.8)
|
|
平均服務人數 (範圍)
|
4.7(1-6)
|
11.4(11-39)
|
220(104-447)
|
|
工作人員與住民比例 /住民總數
|
1:1.77
/ 113
|
1:0.9
/ 375
|
1:0.48
/ 4181
|
研究者透過內政部社會司取得住宿服務的提供者資料,並寄發說明信邀請參與,隨後寄上適應行為量表(adaptive behavior scale, ABS)及問卷給予符合研究條件之成年智能障礙者的第一線服務人員,以協助智能障礙者進行訪談。本研究資料收集於2005年7~9月完成所有訪談。
在相關變項的測量工具上,行為測量採用台灣版之適應行為量表(adaptive behavior scale, ABS),包括兩部份:第一部份關注於十種不同的行為面向,如:獨立功能、溝通能力、自我決策、安全與個人衛生、常識、休閒活動與職業活動,共計100個項目,分數從0~100分,分數越低表示適應行為較差。第二部份包括人際關係及與他人相處這二個面向,計有20個項目,分數自0~20分,分數越高表示不適應行為之程度越大。在個人成果測量之生活品質部份,採用1993年夏洛克博士與Keith博士發展的生活品質量表(the Quality of Life Questionnaire, QOLQ),包括:滿意度、增權/獨立性、能力/生產性、社會參與/社區融合等40個項目,分數為40-120分。在住民個人選擇與決定部份,以1995年 Kearney等學者發展的RCAS住處選擇評估量表(Residence Choice Assessment Scale)進行評估,在測量個人是否可以選擇及主導其生活的關鍵部份,量表包括25項個人選擇問題,如:選擇睡覺時間、用餐時間、穿什麼衣服、洗澡時間、個人隱私、選擇室友及參與家內活動、或是社會活動等,分數分布為25分(沒有選擇)至175分(可全面選擇)。社區融合則採用社區設施使用量表(the Use of Community Facilities Scale, UCFS),測量多樣化的社區地點及住民參與的活動,包括使用/參與頻率、單獨使用/參與、或是與朋友、室友、工作人員一同使用/參與,地點包括超市、購物中心、百貨公司、郵局或銀行、游泳池或健身俱樂部、圖書館、餐廳、書店、美容院、唱片行、卡拉ok、搭乘大眾運輸交通工具(公車、火車、捷運、計程車)、網咖、參與寺廟或教會活動…等。在與家人連繫指面對面與家人互動連繫的頻率,問題為「你/妳多久拜訪你/妳的家人? 或是你/妳的家人多久拜訪你/妳?」另外,由研究團隊發展出對於住民對其住處的滿意度,
詢問受訪者是否認為現在居住處是他/她的「家」?以及他/她們對住處的喜愛與否?是否喜歡室友?及是否可以決定要不要搬來?能不能決定其室友為誰? 而在支持服務測量上包括物理環境、安排的活動、工作人員比例三個面向。又,服務成本測量此指每月每位住民的服務支出,包括:工作人員費用、每日日常支出、設施設備費、租金、水電費、瓦斯費、電話費、房屋修繕費、健康保險費、食物費用、交通費用、員工進修費、行政費用等。
研究結果
從表三可看出在社區居住的住民有較佳的個人成果,不過,社區居住與團體/社區家庭之住民,在個人選擇上沒有統計上的差異。表四則是顯示住民對「家」的認定與服務提供的看法,社區居住與團體/社區家庭之住民,對於住處與室友有較高的滿意度,但是三種型態的住民,都無法自己決定要搬到哪種特定服務單位,或是決定其同住室友為誰。在表五中則是呈現三種住宿服務型態在物理環境上的差異,建物部份以社區居住最佳;表六中亦可看出,社區居住的住民有較多個人活動安排的選擇,以及較少的制式化安排活動;表七則清楚呈現服務成本,平均每人每月服務成本從社區居住的新台幣17,638元至教養院的28,067元。又,研究發現,未參與在日常活動的住民有較低的生活品質,且在個人選擇的面向獲得較低的分數。
表三:三種居住服務型態之個人成果
成 果
|
社區居住(n=103)
|
團體/社區家庭
(n=69)
|
教養院
(n=76)
|
F
(post hoc test)
|
|||
平均數
|
標準差
|
平均數
|
標準差
|
平均數
|
標準差
|
||
生活品質
|
84.2
|
8.8
|
78.1
|
10.4
|
72.8
|
8.8
|
8.9**
(1>2*;1>3**)
|
個人選擇
|
120.9
|
18.5
|
111.7
|
13.5
|
84.3
|
19.8
|
20.9***
(1>3**;2>3**)
|
社區融合
|
20.0
|
8.8
|
14.5
|
5.4
|
12.6
|
8.4
|
8.3***
(1>2*;1>3**)
|
家人連繫
|
2.5
|
0.8
|
2.1
|
0.9
|
1.9
|
0.8
|
5.1**
(1>2*;1>3**)
|
*P<0.01;**P<0.001.
表四:對家的認定及對服務的看法(N=248)
社區居住
|
團體/社區家
庭
|
教養院
|
F(Scheffe)
|
χ2
|
|
你認為”這裡”是你的家嗎? 1
(%)
|
0.83
|
0.68
|
0.42
|
32.07**
|
|
你喜歡住在”這裡”嗎?2
(平均數/標準差)
|
3.51/0.68
|
3.42/0.95
|
3.04/1.06
|
6.62*
(1>3*)
|
|
你喜歡你的室友嗎? 2
(平均數/標準差)
|
2.99/1.54
|
3.22/1.12
|
2.87/1.12
|
1.31
|
|
你喜歡你的其他房友嗎? 2
(平均數/標準差)
|
2.53/1.51
|
0.90/1.55
|
0
|
86.82**
(1>2**;1>3**;2>3**)
|
|
是你決定搬來”這裡”的嗎? 1
(%)
|
0.11
|
0.06
|
0.07
|
1.66
|
|
是家人決定搬來”這裡”的1
(%)
|
0.48
|
0.55
|
0.72
|
11.17*
|
|
是工作人員決定搬來”這裡”的1
(%)
|
0.46
|
0.30
|
0.18
|
14.93*
|
|
是其他人決定搬來”這裡”的1
(%)
|
0.01
|
0.09
|
0.05
|
5.99
|
|
你自己找到室友(roommates)的嗎? 1 (%)
|
0.15
|
0.13
|
0.04
|
5.54
|
|
你有多少室友? 2
(平均數/標準差)
|
1.45/1.37
|
2.04/1.34
|
4.50/3.30
|
46.79**
(1<3**;
2<3**)
|
|
你可以換室友嗎? 1
(%)
|
0.35
|
0.57
|
0.34
|
9.89*
|
|
你自己找到房友(housemates)的嗎? 1 (%)
|
0
|
0
|
0
|
||
你可以換房友嗎? 1
(%)
|
0.25
|
0.16
|
0
|
22.03**
|
*P<0.01;**P<0.001; 1回答”是”的百分比; 24=very
much; 3=yes; 2=no; 1= not at all
表五:物理環境
設 施
|
社區居住(N=25)
|
團體/社區家庭
(N=33)
|
教養院
(N=19)
|
F(Scheffe)
|
|||
平均數
|
標準差
|
平均數
|
標準差
|
平均數
|
標準差
|
||
物理設施
|
55.7
|
5.6
|
55.3
|
2.3
|
51.9
|
4.3
|
5.3*
(1>2*;1>3**)
|
建 物
|
75.9
|
8.6
|
63.8
|
10.6
|
64.5
|
5.5
|
14.9**
(1>2**;1>3**)
|
可 及 性
|
75.8
|
9.1
|
76.3
|
6.9
|
91.2
|
7.2
|
27.2***
(1<3**;2<3**)
|
*P<0.01;**P<0.001.
表六:活動安排與工作人員
提供者
|
社區居住(N=25)
|
團體/社區家庭(N=33)
|
教養院
(N=19)
|
F或χ2
|
安排的團體活動(%)
|
96.0
|
100
|
94.7
|
5.17
|
個人許可的活動(%)
|
60.0
|
3.0
|
5.3
|
33.76**
|
每日生活流程(%)
|
52.0
|
69.7
|
94.7
|
30.11**
|
夜間工作人員(%)
|
88.0
|
100
|
100
|
6.49
|
過夜工作人員(%)
|
84.0
|
100
|
100
|
8.78
|
工作人員平均每日工作時數
(平均數/標準差)
|
9.2/4.8
|
9.2/1.3
|
10.1/2.7
|
0.60
|
工作人員平均每週工作時數
(平均數/標準差)
|
33.6/19.5
|
41.7/15.1
|
61.4/92.2
|
1.89
|
*P<0.01;**P<0.001.
表七:住處及相關照顧的每月成本(單位=新台幣)
成本
|
社區居住(N=181)
|
團體/社區家庭
(N=81)
|
教養院
(N=191)
|
P值2
|
Post
hoc test3
|
|||
平均數
|
標準差
|
平均數
|
標準差
|
平均數
|
標準差
|
|||
工作人力
|
9462
|
4067
|
13345
|
16654
|
15793
|
10828
|
0.02
|
|
每日支出
|
215
|
299
|
271
|
429
|
397
|
473
|
0.53
|
|
設施設備
|
1671
|
2246
|
989
|
1342
|
2255
|
5936
|
0.78
|
|
租 金
|
1378
|
1939
|
0
|
0
|
165
|
553
|
0.06
|
|
水電瓦斯
|
483
|
458
|
414
|
266
|
548
|
290
|
0.42
|
|
電 話 費
|
108
|
98
|
73
|
60
|
100
|
69
|
0.71
|
|
房屋修繕
|
331
|
396
|
410
|
403.5
|
1072.0
|
1907
|
0.07
|
|
保 險 費
|
165
|
329
|
466
|
523.6
|
368.2
|
438
|
0.05
|
|
食物費用
|
2317
|
2105
|
2246
|
2187.4
|
2254.3
|
1706
|
0.93
|
|
交 通 費
|
240
|
480
|
182.7
|
250.0
|
152.1
|
169
|
0.90
|
|
工作人員服務訓練
|
72
|
196
|
724
|
793
|
264
|
793
|
0.02
|
1<3*
|
行政費用
|
151
|
262
|
685
|
1436
|
464
|
989
|
0.83
|
|
其他支出
|
751
|
1216
|
813
|
1276
|
3835
|
4183
|
0.01
|
1<3*
|
總 額
|
17,638
(9919-30556)
|
4466
|
20,920
(8925-54501)
|
14415
|
28,067
(10334-54501)
|
11340
|
0.002
|
1<3**
|
1提供者;2以Kruskal-Walls one-way 分析; 3以Mann-Whitney U-test分析; *P<0.01;**P<0.001.
研究討論
本研究發現,居住於社區居住的智能障礙者,其經驗到較多的選擇、有較好的生活品質、較多的社區融合與參與、與家人互動的頻率較高、對其住處有較高的滿意度、有較少室友、且與其他房友的相處亦較愉快,這樣的發現與西方文獻相似。然而,這三種住宿服務模式的住民都較少有機會自己做選擇,多半是由家人或是工作人員為其做決定,包括住在哪裡及與誰同住。
然而,令人意外的是,社區居住及團體家庭,其居住環境的設備都未及教養院,這可能與台灣法令中規定教養院需達一定的設施設備標準,且可從政府單位獲得相當金額的補助以添置院內的設施設備相關。
又,如表六中呈現的資料,這三種住宿服務都仍較缺乏支持個人自由決定是否參與團體活動,或是在住處內使住民擁有其個人選擇,此三種住宿服務模式仍偏向有固定生活流程、固定的住民團體活動,以及強調醫療照顧部份;再者,團體家庭及教養院都在法令的要求下,於工作人員比例上達到法令補助規定,不論是夜間或過夜的工作人員比例都達足額。而從表七中亦可看出,教養院服務模式的成本高於另外兩種服務模式,然而,即使它是最耗費成本的服務,卻並未相對帶來較好的住民個人成果,或是提供較高的支持服務。
最後,本研究結果強烈建議,成年智能障礙者應居住於小型社區住宿服務單位,使其有較多機會接近社區設施,且相較於教養院的住民,有更高的頻率與家人互動連繫,與較高的生活品質。而本研究亦發現,居住於規模較小(人數較少)的住宿服務單位的住民,有較佳的適切行為,因此若智能障礙者自我選擇居住於社區的小型住宿單位,本研究建議應該提供其支持服務。然而,本研究亦建議未來以長期追蹤研究以更進一步發現居住環境與支持安排對於智能障礙者的個人成果在社區小型住宿服務與團體/社區家庭及教養院之間的不同。
謝謝分享
回覆刪除期許未來社區居住服務可以成為身心障礙者自立生活支持服務的一環
除了居住之外,台灣需要建制更多社區支持服務的發展
結合障礙者自我倡議與自我決定的價值體現
讓大家真正生活在一起
很難相信要人不間斷的夜間工作、一週只能排休一次、甚至無休,會是比較正面的狀況耶!
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