與Bigby教授對話--支持智能障礙者在社區過個好生活

與Bigby教授對話

支持智能障礙者在社區過個好生活

文/林子靖專員 審稿/張淑娟理事

　　

　　5月份，澳洲知名的智障者議題研究學者Christine Bigby教授應台灣老人學學會之邀來台演講，周月清教授(理事)特別藉此難得機會邀請Bigby教授參訪台灣的社區居住服務並於5月16日為聯盟夥伴帶來一場專題演講。特別感謝啟智技藝訓練中心及新竹市仁愛基金會協助辦理。

　　啟智技藝訓練中心尤珮蓉研究員帶領教授來到曾發生社區歧視事件的南園家，這是一個封閉型的透天別墅社區；以及台灣第一個社區居住家—西園家，這是一棟傳統連棟透天住宅；仁愛基金會則由林旭娟督導接待參訪建中家園，這是一般大樓社區住家；以及公學家，這是一個國宅社區，市府提供6戶社會住宅做社區居住服務。

　　第一次來台灣的Bigby教授，觀察每個家的家事分配表及行事曆，寢室空間的規劃及佈置，並詢問休閒活動是否有個別化，以及是否有高支持密度者入住，她對服務對象們一回到家就忙著打掃家裡印象深刻，覺得這樣的生活步調很特別。

關於居住服務的型態

　　Bigby教授專題演講講義中所提到的「group home」(團體家庭)，編輯小組在此必須先與讀者就名詞定義說明釐清，在歐美各國的「團體家庭」多指提供高支持密度者，每個單位1～6人的居住服務，而台灣的團體家庭、社區家園則類似國外的小型機構(institutions)，每個單位服務約10多人至29人，在英國、澳洲另有「支持性居住」提供1～3位服務對象獨立生活在社區的支持服務。Bigby教授提到在她所處的維多利亞州僅有一個大型的機構提供成年心智障礙者住宿服務，收容人數約50人，由此可知大多數服務對象是接受社區化、非機構式的居住服務。

　　台灣的社區居住方案，部份類似澳洲的團體家庭，部份類似支持性居住，因此參訪時，Bigby教授都會特別詢問參訪單位「是否有提供高支持密度者入住」。當初倡議社區居住方案主要目的在於「去機構教養化」，提供機構式住宿服務外的另一種選擇，但「去機構」後真的能有「去教養化」的服務嗎？Bigby教授以英國及澳洲的研究為例，對組織及實務工作者有諸多提醒。

去機構教養化的實證

　　Bigby教授提到在澳洲、英國，去機構化後，服務對象的生活明顯有較好的成果，包括選擇的機會、活動參與的機會、物質生活水準….等，僅在挑戰性行為、精神用藥及健康這幾方面比較不明顯，在英國的研究認為社區居住對每個人都是可能的，即使是有重度挑戰性行為與高複雜支持需求者。

　　但關掉教養院並不一定代表不再有「教養式」的做法，有觀察發現，在社區居住的房舍裡，服務對象從事有意義的活動仍很低，其他如在健康、金錢管理與被剝削，這部分的成果是比較差的，因此這個模式仍須有良好的運作執行及監督的策略。以下是教養機構及支持性居住的差異比較：

• 最好的教養機構都比最差的支持性居住好 

• 最好的支持性居住遠超過最好的教養機構

• 在生活品質領域差異最明顯的是社區參與，社會網絡以及自我決策

• 越重度的智能障礙者的成果越糟

　　再以生活品質的八大領域來比較分散式的社區居住和聚集式居住(如：住宿區在教養院裡、在同一個點分開的房舍，或只有一個出口、公社—分開的地點，但共享設施，不須付費分享生活)，發現分散式在大多數的品質都優於聚居式，尤其在社會融合，物質福祉，自我決策，個人發展以及權利的成果，多數次領域也是呈現較好或無差異的成果，聚居式只有在生理福祉的成果較好，研究也指出無實證聚居式服務會比較便宜。

社區居住服務的微觀檢視

　　一份澳洲針對六個組織，33個團體家庭，151位住民的研究發現，服務對象的障礙程度較英國輕度；支持需求較少者從事活動較多；以觀察時間來分析，工作人員的接觸大部分平均每小時4～6分鐘，而有25～50%在該小時是沒有任何接觸；不同的團體家庭有顯著的差異，持續獲得適當支持的人不到1/3；而對於高支持密度者所導入的積極性支持，只有一個組織的積極性支持的一致性是高的。

　　另外，團體家庭普遍呈現的五個文化面向，一、權力擁有者與組織的價值未校準，舉例：焦點放在社區露出而非社區參與；二、抗拒改變與新想法，舉例：抗拒社區參與、積極性支持與個別化活動的想法；三、視服務使用者為「異類」；四、以工作人員為中心的實作；五、目的--「為他」做而非「跟他」一起做。

　　講義中對「文化」的描述很多，都是實務常見的語言，例如，我們常描述身心障礙者為「他們」，當面對改變時，常回應：「是的，但是…..」等等。

　　Bigby教授也以八大領域的架構，列舉「好的成果指標」，淺顯易懂，適合服務提供時做為檢視，建議從事社區居住的夥伴們列印參考。此外，在思考上提出的黃金、白金規則也很有趣，「黃金規則」為己所欲、施於人，感覺比我們熟悉的己所不欲、勿施於人，態度上更積極；「白金規則」為盡可能的以對方想要的方式來做事，強調同理心，兩個規則可以交互運用在實務上，基本上都是尊重個別化的需求。

結語

　　Bigby教授認為致力「以個人為中心」的方式是健康與社會服務系統逐漸發展成的核心特色，在系統層級的實踐是--服務對象對經費有掌控，可以選擇服務提供者或住的地方；在組織層級的實踐是—掌控服務的型態；個人層級的實踐是—對每日的生活提供什麼支持與如何支持有所掌控。

　　台灣從政府的福利給付方式即缺少個別化考量，多以齊頭式平等來強調所謂的「公平」，也影響組織發展的彈性，「以個人為中心」的價值要落實很困難，當看到社區居住方案仍能在不足的補助政策下成長，從一點一滴個人層級的支持、賦權開始，讓服務對象對自己的生命有所掌控，實在令人感動，期待這樣的成果能由下而上逐漸改變上位者的觀念，改革僵化已久的社會服務系統。

※本專題演講感謝李施德執行祕書擔任現場翻譯，張淑娟理事協助講義翻譯，講義已PO在聯盟網頁http://communitylivingorg.blogspot.tw/2013/05/bigby.html，歡迎瀏覽。