2013年11月12日

評量智能障礙者長期照護需求的建議與提醒

本文摘自周月清教授承辦衛生署委託「長期照護保險多元評估量表之細部規劃
針對智能障礙者之適用性評估及修正計畫」之結案報告
整理/編輯小組 審稿/周月清教授
行政院衛生署〈衛生福利部〉針對長期照護保險制度的規劃,發展一套失能者及其家庭照護者需要的評估工具--「長期照護保險多元評估量表(草案)」及實務操作手冊,為了使量表能適用於智障者獨特的需求,因此於2012-13年委託陽明大學衛福所周月清教授進行分析及修正,周教授不僅邀集各社福團體實務工作者召開焦點團體、專家會議及完成197位智障者及主要照顧者的施測,同時比較日本、荷蘭、德國的長照模式,以及ADLIADLSISICANICF等工具的差異。
周教授也以其長期研究智障者生活品質的觀察,認為社區居住服務的精神對於智能障礙者的長期照護是較為人性化、個別化的選擇,能聚焦在服務使用者的需求,因此邀請政府官員及學者專家不要將長照侷限於過去居家照護的思考,而是包括支持獨立生活的服務,感謝周教授分享結案報告內容,完整報告請讀者逕向周教授辦公室choucyc@ym.edu.tw索取電子檔案。

長照的範圍
長照保險法草案中,對長期照護需要範圍係指因先天或後天因素致身體上或心智上健康功能受限制,而造成日常生活事務之一部分或全部需要他人協助,且持續存在至少六個月者。協助的活動包含:()日常生活活動的照顧準備食物、清潔、開車、購物、洗澡、穿脫衣服、使用馬桶、移動、餵食等;()協助降低功能障礙的各種專業服務評估、復健、護理和治療;()環境改善方案環境評估與裝修、輔具設備等增進功能障礙者活動能力之方案。因此智障者乃為長照含括對象,不容置疑;而WHO(2003)對於發展長期照護有以下規劃原則:
1)    社區式服務優先於機構式服務;
2)    復健服務優先於照護服務;
3)    整合健康與社會照護體系與服務;
4) 降低醫院停留,延長就地老化、與社區融合生活正常化(周月清,2004;周月清等,2006)。
草案所指協助活動即社區居住服務內容的一部份,而WHO的規畫原則亦提醒社區式與「支持」服務必須優先。
評估工具的比較
就智障者需求評量工具而言,現階段社政體系的居家服務也是使用ADLIADL,和老年服務使用者相同;此評量也遭民間團體反彈,認為智障者的需求與老人不同,多數為年輕者,需要的支持不只是日常居家生活工具性的功能,其社交與社區生活參與亦當被看到,其就業上職能復健及與人互動和友誼關係亦當被支持,不能簡化和老人一樣。
20092011年,台灣共有139名智障者接受SIS評量(詳見Chou et al.,2013c),2012年另有784位智障者,周教授徵求其中願再參與長照評估者,總計完成107位評量。這107位智障者,男性為55人(51.4%),女性為52人(48.6%);年齡以16-40歲的最多為73人(68.2%)、最小為18歲、最大為68歲,平均年齡為35.3歲;障礙程度以中度最多37人(34.6%)、重度次之有32人(29.9%),重度與極重度共佔57.0%;身障手冊有多重障礙的有30人(28.0%);婚姻狀況以未婚居多為96人(89.7%);教育程度以特教高中職最多有38人(35.5%)。
107位「長期照護保險多元評估量表」(草案)受訪者其手冊和ADLIADL相關最高,表示這三種評量的同質性最相關;ADLSIS居家生活及健康與安全相關最高,和SIS終身學習及就業相關最低;此表示ADLIADL並未含括終身學習與就業題項。
分析結果發現SIS(第一部份含括6個次量表)在信效度都是被肯定的;又從給付角度來看,分成四個等級,如果受評智障者有醫療需求(SIS量表第三部份的A)及情緒行為(SIS量表第三部份的B)則會加權進一級。分析結果發現SIS原始分數在輕度的部份佔31.8%,可是在補助的部份,第一級的都提升到第二級,而第四級維持不變。與現階段居家服務ADLIADL分級相較,ADL低估、IADL有高估。
智障者獨特的評量情境
由於長照量表(草案)的發展並非針對智障者,因此實務工作者對於題目的問法、由誰回答等操作有很多疑慮,例如:自覺健康狀況中有一題:過去一個月當中,您因為身體健康或情緒問題,而使您與家人或朋友間的社交活動,受到妨礙的程度為何?因限個案本人回答,故有93人無法回答,對智障者來說,此題目抽象難以了解題意及作答。
另,舉例為了解主要照顧者在照顧個案所需的照護訓練課程,發現受訪者不同,答案會不同,例如主要照顧者為母親即表示都不需要相關課程,但父親或其他手足則表示需要相關課程。
我們可以發現SISPOS量表,由於是針對智障者的需求所發展,實務操作上較無疑義,因此參與本研究之專家學者仍期待未來的長照評量工具修正能將智障者獨特性納入考量;若必須一體適用,建議以加權方式及找適任訪員作為實作之前題。
量表修正之建議
針對原行政院衛生署「長期照護保險多元評估量表」為符合智障者獨特需求,本研究指出需修正如下:
1)   基本資料部份針對受訪之主要照顧者是家人或服務單位之主要照顧者及由誰來回答(智障者需由他人協助回答)需進一步確立及釐清,尤其未來評量結果會影響給付多少,由「誰」來回答更顯重要;
2)   其中溝通題項、營養量表不適合智障者,建議修改;
3)   修正符合智障者之社會參與量表;
4)   比較身障手冊、ADLIADLSIS發現ADL有低估智障者需求,IADL有高估,而SIS的原始分數分級與國際發現較為一致,而在經費補助上之分級最能被實務工作者在實務操作上接受;
5)   量表發展當時非針對智障者,然未來若必須一體適用,建議考量智障者的獨特性,尋找曾與智障者有共事經驗之訪員,並以團體受訪方式進行(如含家庭與正式照顧者及智障者本人)及多元場域評量(日夜間、在家及在服務單位、住家內或外);
6)   以加權方式加重社會參與題 (因為智障者情緒行為與其社會參與及環境極為相關;或參考荷蘭長保以套裝(care package)方式滿足獨特性需求;
7)   未來在執行面若有可能,建議參酌民間已使用之SIS量表,作為智障者長照給付及服務輸送配置之考量。
編輯結語
2010年,聯盟與瑪利亞基金會邀請荷蘭海牙政府健康、福利暨體育部官員Ingrid Blok女士來台分享荷蘭的長期照顧,主要為三項法案即健康保險法案、針對身心障礙者及弱勢老人、慢性精神障礙者的EMEA(Exceptional Medical Expenses Act)法案社會支持法案,其中EMEA將服務規畫為13組套裝,明列服務使用者可購買的服務項目和時數,對服務使用者來說簡單而明瞭,台灣現在政策還糾結在哪一類弱勢才是長照優先對象,不禁令人擔憂長照政策能否落實。

衛生與內政部門已於今年7月組織改造為衛福部,如何整合過去衛政、社政的福利資源,使每一位國民都能獲得適當的福利支持,得以有尊嚴的生活,無論是「長期照護保險法」或「長期照護服務法」的推動,我們期待有更宏觀的願景,而非只是資源切割,這是您我未來須持續關注的議題。

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