與家人同住之成年智能障礙者之生活品質--台灣經驗

翻譯摘要/高雅郁
(陽明大學衛生福利研究所學生，周月清辦公室兼職研究助理)

本文翻譯摘錄自陽明大學衛生福利研究所周月清教授及美國夏洛克博士之研究報告(刊載於Chou, Y. C., Schalock, R. L., Tzou, P. Y., Lin, L. C., Chang, A. L., Lee, W. P., & Chang, S. C. (2007). Quality of Life of Adults with Intellectual Disabilities Who Live with Families in Taiwan. Journal of Intellectual Disability Research, 51(II), 875-883.。完整原文檔案請逕自與周月清教授連繫索取(電子郵件信箱：choucyc@ym.edu.tw)；如欲引用，請註明英文原文出處。

前言
在西方文獻中有許多研究關注於探討智能障礙者的生活品質，但在此方面的研究及資訊在台灣仍相當缺乏。「生活品質」含括主觀與客觀的要素，欲瞭解智能障礙者的生活品質，最佳的方式即為透過直接面訪智能障礙者本人，詢問她/他的生活狀況為何，以獲取其對自我生活品質的評定與看法。夏洛克博士等人在2002年的研究指出，近二十年來「生活品質」受到關注，乃是因為「正常化運動(normalization movement)」及強調社區式服務(community-based services)評估結果而來的。

本研究對生活品質的界定是依據夏洛克博士與其研究夥伴共同創立而提出的跨文化研究之八個面向，包括生理福祉(physical well-being)、物質福祉(material well-being)、情緒福祉(emotional well-being)、個人發展(personal development)、人際互動(interpersonal relationships)、自我決定(self-determination)、社會融合(social inclusion)及權利(rights)等面向；夏洛克博士等人於2005年以此八大面向於拉丁美洲、西班牙、中國、加拿大及美國等國家/地區進行跨文化比較研究，研究對象為778位16歲以上之成年智能障礙者。


台灣智能障礙者在早期未能被含括在學校與職業訓練體系中，家長多半因家有智能障礙孩子而覺得有罪惡感或羞恥，以致於將其保護於家中環境而較少與外界互動。本研究旨在探究成年智障者生活品質的「重要性」(importance)與「被重視」 (use)；本研究提出三個假設：(1)對成年智障者而言，在每個生活品質指標的「重要性」與「被重視」上有所不同；(2)對生活品質各面向指標的「重要性」會受個人之特質(如：年齡、性別、教育程度、工具性活動、日常生活及現狀等)影響；(3)對生活品質各面向指標的「被重視」與個人之社經地位特質(如：居住地區、父親的教育程度、家戶收入等)有關聯。

研究方法
本研究以居住於新竹市的輕度成年（15歲以上）智能障礙者本人為研究參與對象，透過新竹市政府發文邀請參與，有242位於2004年8-10月研究期間完成面訪。本研究為進一步與夏洛克博士等人的研究進行跨國比較，僅針對其中233位16歲以上的成年智能障礙者之資料進行研究分析。233位之參與者，其中有62.2%為男性；平均年齡27.6歲(年齡分佈為16-61歲)； 46.4%居住於新都市區；ADL平均分數為99.9分(分數分佈為90-100分之輕度障礙)，IADL平均分數為14.5分(分數分佈為2-24分)；42.9%未接受高級中等教育或使用任何社會福利服務，約11.5%之受訪者父親之教育程度為高中以上，46.4%之受訪者家庭月收入低於新台幣24,500元。

在資料收集上，於研究進行前先以3位來自新竹市、8位來自台北市，共計11位輕度智能障礙者進行預測，以檢測研究工具的語言翻譯恰當度及易理解度。研究所用工具採用Verdugo 與夏洛克博士於2003年研發出的跨文化生活品質指標調查(CCQOLI)，包括前述八個面向，並區分成「重要性(importance)」與「被重視性(use)」兩部份，分別分為四個等級。由於該指標是以英文發展建立的，在夏洛克博士等人與中國進行比較研究時雖已翻譯成中文，但在本研究則依台灣本土特性而將該調查指標修正為台灣用語，而成為台灣版的跨文化生活品質指標調查(CCQOLI-Taiwanese version)。另外，亦使用台灣版ADL之巴氏量表(0-100分，包括進食、沐浴、個人衛生、穿脫衣物、如廁、移位等)與IADL量表(0-24分，包括使用電話、購物、家務處理、洗衣服、使用一項主要交通工具、服用藥物、金錢使用等)來呈現研究參與者的日常生活功能。

研究結果
透過統計分析，從表一中可看出參與者的相關特質統計數據；又，從表二中可看出，在重要性部份，以生理健康的平均分數最高、物質福祉次之，社會融合則居最末位；在被重視上，生理健康居最高、情緒健康次之，自我決定則最低。而研究也發現，參與者的IADL分數在預測生活品質的重要性上有達統計顯著，教育程度則為第二位達統計顯著的預測因子；在被重視部份，有達統計顯著者為參與者的居住地、以及其父親的教育程度。

表一：研究參與者的社會人口特質(n=233)

表二：生活品質平均分數(在「重要性」及「被重視」上)(n=233)

研究討論

研究發現，有42.9%的成年智障者未與相關社會福利服務、教育體系、或勞動相關服務連結，這顯示了即使是居住在社區的年輕的輕度智能障礙者，仍與社區是孤立隔離的，這從表二中可看出，不論在「重要性」或「被重視」部份，社會融合在八個向度中都獲得最低平均分數的結果；而在「被重視」的統計顯著度都較「重要性」為低，這與夏洛克博士2005年的研究結果一致，但這結果並不意外，因為生活品質的各面向指標在台灣社會仍被研究者、政策制定者、服務提供者及家庭忽視。另外，研究亦發現，生理健康的平均分數高於其他面向的分數之結果，亦不令人意外，在台灣的輕度智能障礙者，其所被關注的生活品質在傳統上包括安全、健康及一般福祉，此與西方社會關注的獨立性及社會融合、權利等的重要性有很大的不同。

本研究的發現亦指出，居住在都市地區、且雙親教育程度較高，似乎有較高的知識來關注其智能障礙子女的生活品質，這樣的結果與夏洛克博士等人於2002、2004年的研究發現、及Kraemer等人於2003年的研究發現一致，顯示家庭與環境對於生活品質的影響佔有相當重要的關鍵。

本研究提供台灣智能障礙者的獨特經驗，在研究過程中讓參與者(成年智能障礙者)有機會說出其意見，而這極有可能是其首次有機會表達意見，因此其實也提供其自我倡導的機會；本研究認為，在台灣對於智能障礙者的生活品質需要更被關注，特別是在社會融合與自我倡導部份。

本研究的發現鼓勵台灣的社會福利服務體系關注於環境因素與生活品質的關係，並且對障礙運動提供實證資訊，使其促進智能障礙者參與在其生活品質相關的關注並採取行動；而家長亦需在傳統關注安全等生活品質要素之外，更對其智障者子女的自我決定與社會融合、權利等面向上有更多關注；此外，本研究的發現亦對政策制定者提供重要資訊，促使其在制定相關政策時能改變對成年智能障礙者的生活品質的態度。