翻譯摘要/高雅郁 (陽明大學衛生福利研究所學生)
摘要
台灣智能障礙者的生活品質在政策及服務上並未受到顯著關注，本篇研究乃在呈現兩篇由研究者(周月清教授)針對成年智能障礙者研究之成果，及將此研究成果與其他國家相似之研究進行跨國比較。
研究一：台灣智能障礙者對生活品質的個人覺察
(原文：Chou, Y. C., Schalock, R. L., Tzou, P. Y., Lin, L. C., Chang, A. L., Lee, W. P., & Chang, S. C. (2007). Quality of Life of Adults with Intellectual Disabilities Who live with Families in Taiwan. Journal of Intellectual Disability Research(JIDR), 51(11), 875- 883.)
台灣約有千分之四的人口被診斷為智能障礙，其中93%與其家人同住。依據《國民教育法》，國民需接受強制性(義務性)教育至15歲，因此國家在界定福利身份的年齡上以15歲為區分；2007年(民國96年)修正通過的《身心障礙者權益保障法》為最重要的障礙福利法規，其亦指引成年智能障礙者相關的福利政策及服務。
本研究於2004年7~8月，於新竹市針對233位16歲以上的輕度、與家人同住的成年智能障礙者進行調查訪問，以「跨文化生活品質指標(Cross-Cultural QoL Indicators Survey)」進行資料收集，指標向度分為八個層面：情緒健康、人際互動、物質方面、個人發展、生理健康、自我決定、社會融合、權利；每個指標向度區分為「重要性(importance)」及「使用(use)」兩個題組。
研究發現，在兩個題組中，皆以「生理健康」的平均值最高，「社會融合」的平均值最低(詳見表一)。表一中與其他地區或國家(西班牙、拉丁美洲、美國、加拿大、中國，夏洛克等研究者於2005年發表的研究)進行比較，發現台灣的成年智能障礙者不論在哪個面向的生活品質平均值均低於其他地區或國家，甚至低於中國，除了物質方面略勝之外。此比較結果顯示，在台灣的成年智能障礙者之生活品質深受社會文化的影響，尤其在「社會融合」這個向度，這可以合理的推論出台灣成年智能障礙者被排除在社會之外，其需求被忽視的情況比西方社會明顯。此研究也發現，在此八個向度中，「重要性」的任何向度上的平均值都比「使用」的平均值高，這顯示對這些成年人他們本身來說，獲取生活品質的重要性遠比真正有得到支持或使用服務來的高，這並不意外，因為生活品質的概念在台灣社會仍被研究者、政策制定者、服務提供者等長期忽視。
表一：生活品質平均分數(在「重要性」及「使用」上)(周月清等人，2008；夏洛克等人，2005)
研究二：在台灣的三種居住服務模式的生活品質評估
(原文：Chou, Y. C., Lin, L. C., Pu, C. Y., Lee, W. P., & Chang, S. C. (2008). Outcomes and Costs of Residential Services for Adults with Intellectual Disabilities in Taiwan: a Comparative Evaluation. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities (JARID), 21, 114-125.)
研究者於2005年6~8月，針對台灣現有的三種居住服務模式，以橫斷性研究比較其成果與成本(costs)，共計訪問了248位智能障礙者，其中103位使用少於6人的小型住宿服務，69位來自7~50人的團體之家(group homes)，及76位居住於超過100人的全日型住宿機構。
評估量表是以1993年夏洛克博士等人對於住宿型服務設計的生活品質量表來進行施測，分為四個面向：滿意度(satisfaction)、增權度/獨立性(empowerment/independence)、競爭性/創造性(competence/productivity)、社會歸屬/社區融合(social belonging/community integration)，各個向度採三點計分。
研究結果發現，居住在小型單位的智能障礙者的生活品質滿意度高於使用中型居住服務及傳統大型住宿機構者，此結果與西方文獻發現一致(請參見表二)。在台灣這248位住民中，以整體平均數來看，社會歸屬/社區融合此項的分數最低，此結果亦與前述研究一的發現一致，這或許指出成年智能障礙者被其所生活的社區環境給隔離，包括教育環境、職場、社會活動參與等。
表二：台灣及其他國家生活品質量表分數比較(周月清等人,2008；Otrebski,2000;夏洛克等人,1993;2004)
根據表二的跨文化比較，可看出幾個趨勢：第一，台灣居住於小型住宿服務單位的住民的生活品質平均分數低於夏洛克博士等人於1993年的研究發現之半獨立(semi-independent)或獨立(independent-living)居住單位，但高於美國受督導(supervised)的住宿機構的分數。第二，台灣使用團體之家或大型住宿服務者的生活品質平均分數相較於波蘭(Otrebski，2000)相似服務者的平均數為低。第三，使用這三種居住服務模式的成年智障者，其在「社會歸屬/社區融合」此項的平均分數皆低於美國及波蘭。然而，也意外地發現，在「生活滿意度」此項的平均分數，台灣成年智障者皆高於美國；這意指台灣成年智障者即使有較低的生活品質，他們仍滿意於其生活現況，但這也或許與其缺乏自我倡議的機會有關。
結論
本篇研究呈現兩篇台灣地區成年智障者生活品質的研究成果，並據以與其他國家相似研究進行比較。比較結果發現，台灣的成年智障者不論居住在社區中或是機構中，皆有較低的生活品質，尤其在「社會融合(social inclusion)」這部份；這樣的結果強烈的顯示，不論是專業工作者，或是家人，並未認知及強調生活品質與智能障礙者的關係。
本篇研究的限制：第一，未考量相對照的其他國家在兩個生活品質量表的平均分數上是否達到統計顯著；第二，本研究呈現的資料來自台灣先前的兩個研究，以及另一位研究者與其研究夥伴先前的研究；在跨國比較上，亞洲國家的比較亦是較受限的。
總結來說，對於智能障礙者生活品質的概念及相關研究，不論是在政策上或是服務上，在台灣都是缺乏的，期待本篇研究能促使台灣的政策制定者關注到此。
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