便利商店的迷思

如果我明天變成障礙者，我想要怎樣的生活？

感謝文章提供/ 財團法人天主教仁愛基金會

晨曦發展中心 陳寶珠主任 2004

一條不算長的馬路上開起了五、六家的便利商店，彷彿就像鄰居般的親切與便利，從三餐到年夜菜、從電話費到罰單、從傳真到快遞….，真是無所不包；我懷疑將來可能還會發展出更多便民的新措施，或許可以幫你我叫一家可靠的家電維修、或許幫你我定張旅遊飛機票，或許當忙碌的媽媽要出門辦事時，還可以在便利商店預約到可靠的褓母呢！

我開始杞人憂天了，未來的新人類一旦適應了如此便利服務的商店，他們除了每天在家上網、玩電動外，還需要花心思想想該到哪兒去辦辦事嗎？或許傳統菜市場、電信局、郵局…..這樣的名詞，將從他們的記憶中消失，他們是否會失去尋找生活資源的能力？


高樓大廈一棟棟的蓋起，一棟這樣的大樓住宅區正在預售，不知你是否會心動？廣告上說此大樓地下室設有停車場與超市，一樓是遊泳池、SPA與健身房，二樓是醫院、郵局與銀行，三樓是餐廳與大賣場，四樓電影院與遊樂場，五樓是洗衣店、書店、咖啡廳、網咖、美容院、KTV，六樓是托兒所、小型小學與補習班，七樓與八樓是辦公室、工廠，九樓至十樓是住宅區，頂樓是空中花園。住在這種裝有監視器強調安全、可靠、全方位大樓的居民，我想他們可以好幾年不必出入大樓門檻，只需要搭乘電梯上上下下，就可以滿足每天的需求。

人類的生活本來是充滿了冒險、挑戰、驚奇與有趣，但若生活變得如此便利、不需探索，生活將何等無味！這樣不需要我煩惱如何解決民生問題的生活是否是我所期待的、想擁有的？如果我不需要為自己的生活負責、傷腦筋，我不知道我一天多餘的時間該如何打發？

這使我聯想起住在教養院的智能障礙朋友們，每天早上從睜開雙眼到晚上閉上雙眼，一切活動都可能在一棟大樓完成。他們日復一日，年復一年過著團體生活，幾點起床、幾點吃飯、去工作、去上課、去洗澡、去睡覺，一切都依照規定，以便工作人員可以順利掌控。他們真的不需要煩惱今天晚上吃什麼？廁所的衛生紙是否該添購了？電風扇不轉了，要送去哪裡修理？鞋子舊了，是否該再買一雙？衣服沾到油漬，該用哪種清潔劑才除得掉？想買東西，去哪家市場或超市比較便宜？大約幾分鐘會有一班公車、最晚一班公車會是幾點鐘？

教養院的團體生活使得智能障礙者的生活變得如此「便利」，只因為我們為智能障礙者規劃生活環境時，我們常認為「集中管理」是最經濟、最安全、最省力的一種模式。一個人一旦被標記為「智能障礙」，就被認為失去了生活的自主性，所做的決定與判斷是不成熟、不安全、不足以被尊重採納的。照顧者盡責的24小時監護，盡可能在教養院內裝設電影院、KTV、理髮部（或安排善心志工來義剪）、販賣部，以便院民可以過著安全又便利的生活。因為照顧者擔心，如果允許院民在院外獨立或半獨立居住，一旦發生些傷害，社會的指責將使照顧者難以承受，因為社會一般人對「智能障礙者」的刻板印象也是認為他們是無能的、需要全天候保護的。

「如果我明天變成障礙者：我想要住在哪裡？我想要和誰一起住？我要如何被協助？我想要誰來照顧我？白天我想要做什麼？」這是民國九十年「台閔地區身心障礙福利機構聯繫會報暨成年身心障礙者社區照顧專題研討會」邀請的英國講員Mid Warwickshire Mencap志願組織的管理者Paul Cullen先生於會中所拋出來令人省思的問題。的確！只有我們自己變成服務使用者時，我們才會突然體會到原先為障礙者規劃的服務措施居然不是我們自己想要的，因為那些服務方式大都不符合「正常化」與「人性化」。

Mr.Paul Cullen曾經舉一個案例令我印象深刻，內心也受到巨大的衝擊。 Mr.Paul Cullen所提的案主在多年相依為命的母親過逝後，拒絕被轉介到為障礙者設立的團體家庭，而希望能繼續居住在自己的家中。想想看！誰不希望如此呢？誰不會因離開自己熟悉的環境而感到害怕、焦慮與恐懼呢？於是Mencap志願組織召集了專業人員到案主家中評估，如何讓案主可以繼續住在家中？需要連結哪些資源協助？最後他們成功的讓案主繼續住在家中，而且案主也可以得到需要的支持與服務。

如Mr.Paul Cullen所說：「我們的案主絕大多數是被我們的想像力限制住了！」，我們常理所當然的認為我們的服務規劃對案主是很安全、很舒適、很具結構性的學習環境；如果發現案主頓失依怙，當然他（她）絕對要離開家裡居住在我們自認為安全的教養機構，因為那樣做也很符合經濟效益。我們是否曾經想過，或許運用鄰居的資源，可以為案主量身定做一個自己的「家」而不必被強制住進教養院？我想這樣的服務理念也才符合社區照顧的精神。

這兩年來，在東吳大學周月清教授的指導下，仁愛啟智中心與心路基金會、中壢啟智技藝訓練中心、華光智能發展中心的工作夥伴對「社區居住」理念有如脫胎換骨般的重新認識。「如何為成年智能障礙者量身定做居住的環境？」、「如何從管理者角色轉換成支持者角色？」都是對障礙者尊重的表現，也是臺灣社會福利界需要學習的課題。

要不要使用便利商店或居住在全方位的大樓裡，都是你我的選擇，但是智能障礙者要住在哪裡，卻沒有被告知有選擇的權利。即使把教養院蓋成如全方位大樓般的方便，智能障礙的住民一輩子的時間也幾乎就生活在這棟大樓裡了。

過度的保護與提供無虞、便利的生活，讓人的生活失去了挑戰與冒險，也因此被教導成不需要為自己的生活負責。

「如果我明天變成障礙者，我想要怎樣的生活呢？」