2014年8月12日

練習 過獨立的生活--拜訪瑞復益智中心社區居住家庭


季刊編輯這次來到富有古都風味的台南市安平區,拜訪瑞復益智中心的社區居住服務,這是瑞復目前唯一的夜間服務單位。台南自從縣市合併後,轄區總計有9個社區居住單位,其中3個為教養院所辦理(菩提林2家、長泰1),餘6個分別為德蘭4個家、蘆葦2個家及瑞復1個家。
以早療、成人日托及職業訓練服務為主的瑞復,近年來家長們總是反映擔心自己老了以後,孩子要如何安置?雖然,台南地區大型的教養機構很多,但家長還是期待瑞復能發展社區化、小型化的住宿單位,施秋燕社工提到瑞復的家長參與度很高,會為孩子倡議權利,組織每年安排家長參訪不同的住宿機構,同時舉辦社區居住體驗活動,目前家長平均的年齡尚未老化到無法照顧孩子,但評估大概五年後住宿服務的需求就會發生。
每一天 迎接鄰居親切的問候
瑞復家於2011年開辦,共六位男生入住,白天都在日托中心接受服務,吳柏勳組長說當初是透過一般仲介找房子,台南人很善良熱情,加上住民「好嘴」(台語,懂得寒暄問候),在這裡沒有社區歧視問題,反而是備受社區關愛,這裡生活機能很好,是安平區比較熱鬧的區段,不過還是欠缺公共交通設施,住民平日須依賴中心的交通車接送,教保員林靖雯老師會在下車地點接他們回家。
回家經過整排的騎樓商店,店家都會親切的問候「下課了喔」、「回來囉」,大部份人都靦腆微笑回應,只有阿震把握每個「鬥嘴鼓」的機會,和簽樂透的客人拍肩,和賣飲料的阿姨哈拉,其實,他的問候句重複性很高,例如:「飲燒酒喔、賭博喔…..」而且還一臉認真,老闆客人都哈哈笑著跟他聊兩句;愛講話的健健也把握稍有停留的機會就開始訴說:「我今天被老師罵….」原來他把中心防撞的彈性貼條撕掉,被教保老師告誡了一頓,我們觀察他在短短不到三小時的時間,大約唸了幾十遍,還好住民們已經習慣,不回應也不理會。吳組長說,晚上入睡的時候,健健的愛講話還是會干擾到室友,教保員常陪他到半夜兩、三點,現正觀察他用藥情形,必要時考慮調換寢室以避免相處的困擾。

我們家 小小的規則和默契
上樓回到家,因電梯較小得分兩批搭乘,第一批的小恩上樓後卻不進門,眼神冷靜又堅定,我好奇的看他在等誰?只見第二批的阿斌上來後,鞋一脫就要走進去,原來阿斌總是不主動把鞋收好,小恩就等著指導他,還好阿斌被指點後會乖乖把鞋收好,小恩才滿意的進門。小恩是腦性麻痺患者,雖然沒有口語能力但認知很好,家裡的電器用品、遙控器、各種鎖常由他來操控,大家都很信賴他。
唐氏症的阿斌默默服從小恩無聲的指示,其實他是老師們眼中的天生少爺命,動作比較粗大,話也不多,不過大家卻自然而然的會想去幫助他,他一進門就往沙發上坐,看起來很累,老師關心的問他怎麼了,他揪起臉痛苦的說「熱」,於是就有人幫忙開冷氣、倒水給他,老師說他有時洗完頭一坐下,就會有住民拿吹風機幫他吹頭髮哩!雖然是住民自發的舉動,不過老師還是希望訓練阿斌養成自己動手做的習慣,另一位比較少語言也較被動的小少爺阿男,都是專業服務團隊希望加強獨立生活訓練的對象。
反之,年紀最大的阿賢則是這個家庭的大哥哥,會種田的他有著農夫憨厚溫暖的特質,能煮一桌好菜,幫阿斌吹頭髮的就是阿賢,老師說他平常寡言,但遇到需要的時候,語言能力就出來了。
拜訪當天剛好是決定要外食的日子,大家選擇到樓下的自助餐店吃雞腿飯,老闆娘把住民都當自己人,知道誰會幫忙誰,呼喚阿震、阿賢來幫忙打菜、端菜,健健也湊過來再說一次「我今天被老師罵….」,大家自在的選自己喜歡的位置坐,決定自己想吃什麼菜,在這個尋常的夏日傍晚,過很平凡的社區生活。
如何支持孩子過獨立的生活
瑞復每年均向市政府申請公彩回饋金的補助以辦理社區居住體驗活動,邀請家長和孩子到中心來試住一天,這一天可不是上上課、看看影片而已,而是真實的生活。例如召開住民會議,一起討論三餐要吃什麼?要從事哪些活動?由一個教保員搭配兩位家長提供支持。社工秋燕說體驗活動規定孩子參加六次,家長至少要參加一次,主要是讓家長知道來自不同家庭的成年心智障礙者居住在一起時,會是什麼樣的情境、如何互動,以及教保員會提供哪些支持。
去年第一次辦理因為參與的孩子能力差不多,家長同質性也高,省了磨合的互動摸索,過程順利,今年有些家長面對比自己孩子障礙程度重的服務對象,一天活動下來不禁直喊累,也體會到教保工作的甘苦。
712日瑞復特別舉辦一場家長分享會,邀請兩位住民的媽媽和一位住民的手足與其他家長分享孩子入住後的改變和感想。兩位媽媽提到家人曾經很反對安排孩子入住,認為這樣很不負責任,甚至質疑是要拋棄孩子,可是媽媽的觀察是孩子在家總是缺少活力,而自己也無法有自己的社交安排,累積很多的情緒壓力有苦難言,入住三年來,家人看到孩子的改變才知道他可以更獨立自主、更快樂,例如,從不表達需求的孩子開始會詢問「我想喝○○」;在家因為曾弄破碗被阻止進廚房的孩子,有機會學會炒飯,教保員用各種策略讓孩子學習自己動手做,有機會表達和選擇,住民的手足也說原本在家總是黏人的兄弟,現在培養出自己的興趣,可以自己安排生活,感覺也比以前快樂。
聆聽的家長們很感動也紛紛拋出各種可能,例如願意無償提供房子,讓組織邀請其他孩子入住,提供支持等,秋燕說壓力不小,但這也是家長對這項服務的肯定與支持。
發展關注生活品質的服務
對瑞復家的家長來說就像是孩子去上大學,週一到周五住宿舍,週末就返家,這是孩子練習獨立生活的陪伴者,還有家長說就當孩子是去補習。社區居住團隊認為目前這個家的經營只實踐了一部份的社區居住理念,離自我權利倡議和真正擁有自己的家還有一段距離,組織最擔憂的莫過於夜間人力的安排,吳組長說瑞復很幸運,剛好有機會聘任到具支持服務理念的教保人員,讓這個家的經營很順利,此外,因政府補助不足,每年都必須自籌約30萬元來負擔一個家,令組織推動時會趨於保守。
然而,透過社區居住服務,團隊對服務對象開始有不一樣的看法和對待,吳組長提到有次中秋節,老師們大陣仗地來幫忙烤肉活動,當老師們累得回客廳休息後,沒想到住民們很順手的接手擺好食材、抹醬、翻烤、裝盤,大家恍然大悟,住民是有能力的,幹嘛自己這麼累啊!有了這樣的體悟,團隊發展ISP開始更有創意,能看到生活品質的各個面向,瑞復已經踏出第一步了,未來期許能逐步導入PCPSIS等支持策略與工具,並與職業重建或小作所的服務搭配來推動社區居住,以支持服務對象擁有更豐富、更有品質的生活。

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