邀請親子完成POS(個人成果量表)的自我報告與他人報告
採訪撰稿/林子靖 審稿/范媽媽 陳寶珠老師
在google或youtube輸入「范晉嘉」就會看到幾千筆的報導訊息，他是唐氏症青年，是台灣第一位獲得國際特殊奧運游泳金牌的選手，他也是社區居住聯盟創會的會員，今年36歲的晉嘉從沒失業過，一直在一般競爭性的職場工作，還曾為了離上班地點近，沒有隨家人搬到新家，一個人斷續獨立居住老家長達 1 年。
本期特別專訪范媽媽，希望能了解家人如何支持心智障礙孩子獨立生活，並邀請晉嘉和爸爸媽媽一起填答POS量表，用科學的方法來瞭解晉嘉個人的生活品質成果。
因為小編一句話：這次採訪不是要談母愛的偉大….，范媽媽就欣然同意受訪；當看到POS量表，范媽媽和范爸爸更充滿興趣，認真的看每一道題目和題項說明，小編彷彿看到從前、從前弱小的晉嘉讓媽媽牽起手，勇敢而好奇的走上一條別人沒走過的路。
范媽媽形容晉嘉「從頭到腳都有疾病」，起初帶他游泳是為了健康，游出成績後，還成立協會支持其他身心障礙者練習，范媽媽每天要戴著近視泳鏡泡在泳池四個小時以上，導致乾眼症的後遺症，很難想像在此之前自己根本不會游泳，現在連晉嘉弟弟、外婆都擅長游泳，外婆78歲時還參加過南灣3,000公尺海泳。
范媽媽常陪著晉嘉到各地演講，她說晉嘉可以單獨講15-20分鐘，演講資料是他自己表達意見和媽媽一起擬稿準備的。平時看電影、剪頭髮、吃飯、參加休閒社團，晉嘉都是自己選擇、自己往返，而且晉嘉很守時，平常上班不遲到，當遇到比較遠地的演講邀約，會自己早起。
「我也不知道他怎麼起來的？」
原來晉嘉是使用鬧鐘還是手機定時morning call，媽媽確實是不知道啊！
晉嘉被評估中度智障，智商僅56，但他中文讀寫能力很好也聽得懂客語，媽媽說當時缺乏早療資源，她是用很嚴格的教育方式讓他學會，而好強的晉嘉也很努力，親筆寫給當年在外國參加大學游泳校隊的弟弟有關四式游泳注意事項，讓知名作家小野老師也驚訝這是出自唐氏症者的游泳認知與文字表達！
從小練習自己選擇與決定
因為游泳，耳朵一旦進水就得看耳鼻喉科，還曾因工作整天身處於無塵密閉空間，臉上出現異常現象而找皮膚科，晉嘉自己選擇離家附近診所治療，還推薦給親友同事，後來大家發現晉嘉真的是選了一位優質醫師，也紛紛改向這幾位醫師討教、看病。醫師交代他游泳最好要帶耳塞，但教練也因擔心他聽不到指令叫他不要帶，晉嘉選擇「聽醫師的話」，畢竟健康更重要。
每次選舉晉嘉都會去投票，而且他支持的政黨候選人和爸爸可不一定相同，家人看電視時會討論，但不會試圖影響他的選擇。最近職棒又開打了！媽媽說家裡的電視時常都被他霸佔，從球員的出場唱名、個人背景、投手、打擊，無不在他的即席旁白說明中，展露比賽高潮迭起的進行狀況。
智青最常發生的金錢使用問題，媽媽說晉嘉是自己的帳戶自己管，他從小就被培養以勞務換取零用錢的習慣，小學時曾有同學媽媽向她反映，小孩生日想要買與晉嘉一樣的鉛筆盒，於是媽媽詢問晉嘉，他說去了幾次文具店，老闆建議買這一款，因為有打折而且是多功能的比較好，他拿500元給老闆，有找80元，媽媽想想這是他使用自己的零用錢，買的是必需品，也很清楚物品的價值，雖然心疼還是尊重他的選擇，未予以責難。媽媽觀察晉嘉成長過程中，使用金錢是懂得自律的，會比價，到超市選購牛奶飲料，會注意製造有效日期，買比較貴的物品如MP3會先跟家人商量。媽媽坦承也曾擔心他被騙，曾把他的金融卡沒收起來，不過晉嘉工作接觸關係，跟銀行行員很熟，自己就去辦補發了，媽媽也只能學會放手。
戀愛到結婚的距離是….？
晉嘉當然也渴望戀愛，爸爸說男女朋友交往都可以，但結婚的話是比較不贊成。晉嘉有過心儀的對象，對方家長也願意促成，於是爸爸媽媽時常邀請女生來家裡，讓彼此嘗試一起生活，不過後來晉嘉發現彼此興趣不同，例如他愛看電影，也愛游泳運動，女朋友卻興趣缺缺，有時因理念不同，慢慢就感情淡了。
他也曾為愛送便當，還把心愛的MP3借給對方，但結果還是不了了之。雖然參加休閒活動有機會認識其他智青，不過很多智青是家長陪伴接送，課程或活動一結束就各自帶走了，平日大家上班或各有所忙，想約出去聊天的機會也不多。
爸爸媽媽對晉嘉社交生活的態度是尊重並支持，戀愛也可以，但對婚姻還是有所保留，晉嘉很清楚父母的想法，在POS量表的自我報告就清楚呈現。
正向面對危險與受傷
媽媽提起晉嘉小時後在一般公立游泳池游泳，有次她只是上個洗手間，一回來卻發現晉嘉被割傷，送醫縫了好幾針，現場卻查不出是被什麼東西、被誰割到，為了確保安全，忍痛轉到交通不便又昂貴的私立游泳池繼續練習，這次事件沒打敗母子，卻牽引出一段善緣，同在私立泳池游泳的陌生人，成為泳途中的恩人，曾經長期贊助游泳的費用。
曾經學校一位特教老師因情緒失控打傷晉嘉臉頰，該老師事後深覺後悔，誠心向晉嘉及家人道歉，家人選擇原諒老師，范媽媽說：「我知道自己孩子當下一定有過錯，才會惹得老師動怒 。」這位老師後來成了家人永遠的朋友，即使他搬到嘉義，范媽媽和晉嘉有時也會特地去他家拜訪。
有了專業的游泳教練，晉嘉更懂得進步的方法，媽媽說，她都清楚讓教練和老師知道「我的孩子是可以處罰的」，媽媽不過度保護晉嘉，但晉嘉追求完美的性格也很強烈，每次比賽完幾乎耗盡他的體力，有時還比完就進醫院了，而為了健康保持身材，他自我要求飲食要少油少鹽，范媽媽說全家為了他，都習慣清淡的食物了。
看似簡單的生活
晉嘉游泳很行，其實他的視力不好，一開始還因為心臟疾病和短小四肢肌肉張力失常、拗脾氣等問題，教練一度放棄訓練，並警告他可能會死在泳池；他會讀會寫、會輸入注音符號使用電腦，其實小時後媽媽得自製大本的單字練習簿，反覆再反覆讓他學習…，唐氏症患者與生俱來的「弱勢」，他沒比別人少。
但現在他和你我幾乎沒什麼不同，談吐行止得宜，食衣住行育樂都自己來，還可以擔任游泳教練，取得救生員執照，能夠以自身的經歷，在教育部及金車教育基金會生命教育巡迴演講活動中，擔任講師進入第八個年頭….范媽媽說從來沒想到能走到這一步。每每想起過程中的辛苦還是不禁心疼落淚，只希望這些經驗能成為其他父母的助力，讓孩子獨立自主也讓自己勇敢。
使用POS量表評估晉嘉的生活品質
小編邀請范爸爸、范媽媽填寫量表的「他人報告」部份，晉嘉填寫「自我報告」。
范爸爸認為自己是以正向的角度填答，例如「個人發展」領域，第四題「個人有多常可以表現他的技能」爸媽選2分(有時)，其他全部為3分；各領域分數都在2或3之間，但「社會融合」領域中，第5題：社區人士有多常拜訪個人或帶他外出？爸媽認為「很少或從來沒有」是1分，「權利」領域的養寵物也是1分(不可以)，「物質福祉」領域是唯一全部3分的領域。
由於晉嘉的閱讀能力很好，「自我報告」媽媽讓他直接看題項說明來自己勾選，過程中沒有家人的介入，結果晉嘉幾乎每項題目都選3分，只有在「權利」、「身體福祉」和「物質福祉」領域有五個題項選2分，呈現晉嘉「有時」會擔心身體受傷或遭受痛苦、「有時」才有足夠的錢去儲蓄，「權利」領域則有三題都是2分，即是否可以養寵物、交女朋友、想和伴侶或女朋友在一起都是要「視情況」。
范媽媽為了測試晉嘉對題項是否真的清楚，答題是否真的如他所想的，於是隔一天讓晉嘉再勾選一次，結果僅在養寵物題項修改為「不可以」1分，其他都是一樣的，小編猜測是得知社區有不准養寵物的規定吧(這也是父母選「不可以」的主要原因)。
評估結果發現，晉嘉對自己的生活品質比父母想像的還更有富足與充實感，覺得自己對錢有相當多的掌控，但還不足以存一些起來，人際和社會融合顯示在社區中是很自在的，情緒上有滿足感和自信，也非常在意身體的健康會避免危險。
POS訪談提醒與補充
陳寶珠老師閱讀上述報導後表示，晉嘉自評生活品質是很高的，除了「權利」領域，確實配合現實做了些妥協。但有些答題需要再釐清，例如父母對「個人有多常可以表現他的技能」的評分，是否解讀為一般人擁有的較高能力，以致評為2分？然而，晉嘉生活中每個細節幾乎都可自己表現。范媽媽說，不會認為是一般較高的技能，但他們了解晉嘉很多生活上的事，還可以再進步、再多練習，所以給2分。
而「社區人士有多常拜訪個人或帶他外出？」陳老師提醒，這個題目的主要精神是問社區人士會主動性的關心其需求或幫助他(身心障礙者)，(如果身障者真的融入社區，是社區的一份子時，社區人士應該不會無視於他的存在，會主動去關懷與協助)而不應是聚焦在帶他出去(如果是住教養院者，就可能是帶他出去)。范媽媽認為在老家時，鄰里會主動關心、問候晉嘉，現在社區中雖會關心，但主要是透過父母，所以會填1分，或許可以改為2分(有時)。
陳老師提醒，訪談時若能將題項的真正精神舉例出來，才能讓受訪者去思考與說出真實的狀況
讓我們都成為支持者
從晉嘉的評估結果，可以發現生活品質和獨立生活是息息相關的，能被支持去自我完成一些事，包括生活的大小事或夢想，就是感受幸福的開始。
過去父母或特教老師、教保員總是習慣服務障礙者，大小事都代他做好，認為這樣就是好的服務品質，是給他好生活，透過POS，我們可以從不同領域去看個人的生活品質，並知道如何促進的方法，范媽媽從小帶著晉嘉從事活動，支持他獨自完成一些事，放手讓他去與外界互動，去取得資源，讓晉嘉得以感受獨立生活的美好，也許是范媽媽一直把晉嘉當做主體，父母、親友和社福組織、同事都是他身邊的支持者之一，而不是讓他成為某一個人或組織的依附者，這是知易行難的工作啊，社區居住聯盟的夥伴們，但願您我都以成為支持者為目標，並以此為榮。
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