簡家欣 翻譯摘要、周月清校對
(陽明大學衛生福利研究所周月清教授辦公室研究助理)本文翻譯摘錄自陽明大學衛生福利研究所周月清教授等人之研究報告(刊載於Chou, Y.-C., Pu, C., Kroger, T., Lee, W., & Chang, S. (2011). Outcomes of a new residential scheme for adults with intellectual disabilities in Taiwan: a 2-year follow-up. Journal of Intellectual Disability Research, 55, 823-831. 完整原文檔案請逕自與周月清教授聯繫索取(電子郵件信箱：choucyc@ym.edu.tw)；如欲引用，請註明英文原文出處。
簡介
智障者由機構進入社區的運動，一直是世界各國公共政策中重要的一環。這個運動主要聚焦在參與者的生活型態與功能性技巧促進，如適應行為、社區參與、家庭接觸以及對其自身生活的自主性。而這個研究是要比較從家庭與從教養院搬進社區居住服務的智障者。
在台灣，2004年有81,600人被診斷為智障，這些人當中，有92％到95％是和家人住在一起，超過80％則是年滿15歲以上。由於政府相關的居住政策只補助有立案的教養院或社區家園（教養補助費），但不補助非機構式立案之六人及以下之社區居住服務。自2001年開始倡議「支持智障者居住在社區」（一個居住單位六人及以下）（PS: 為了和一般人一樣居住在社區，此社區居住服務方案不申請機構式立案），成功地促使政府補助一個先導計畫，如於2004年11月到2006年底之間補助12家沒有登記立案的居住單位。這個先導計畫即為社區式的小型住家、只能有六名以下（一名亦可）的居住者入住，是一「實驗性的居住方案」。這個方案主要是由那些關注智障者人權的服務提供者所提供，服務提供者中有些也提供教養院、日間照顧與就業服務。而搬進這些小型住家的智障住民先前都使用過教養院服務或是日間照顧。
和許多發展中國家不同，台灣目前並沒有所謂的『去機構化』(de-institutionalization) 的政策。如果要搬進社區式的住家，智障者通常要取得他們的家人以及他們的服務提供者及其上司的同意。
去機構化脈絡下，在台灣我們尚且找不到評估從教養院到社區生活的研究報告。這個研究的目的就是要評估這個新的居住方案的成果。
我們使用單一小組重複施測設計（one-group repeated-measures design），追蹤這些智障住民搬進這些社區式住家後兩年的情況。本研究的假設是來自兩個小組（從家中搬出以及從教養院搬出）的智障住民在搬進社區住家兩年期間，下列的分數均有顯著的改善：適應行為、不適應行為、生活品質、做選擇、社區融入以及與家人接觸的頻率。
方法與材料
背景
這些小型住家租金與傢俱都是由政府所補助的，並且由政府補助所僱用服務人員提供24小時的服務。這些服務人員包括方案的管理者、社工以及支持性工作者。
參與者
這12家居住單位的所有住民（共58位）都被邀請參與本研究。本研究為貫時性研究(longitudinal study)，一共進行五次的面訪（T1～T5），訪談的地點就在社區住家。第一次的訪談（T1）是在他們搬進社區住家一、兩個月的時候，其間每六個月訪談一次，最後一次訪談（T5）是在他們住滿兩年時。這些參與者的特性（年齡、性別、障礙程度）如Table 1。
測量與過程
本研究的測量工具如下：ABS（適應行為量表）台灣版（Shu, 2004）；QoL-Q（生活品質問卷; Schalock & Keith, 1993）；RCAS（居住者選擇評鑑量表; Kearney et al. , 1995）；UCFS（社區設施使用量表）以及FCI（家庭接觸項目）。ABS台灣版，QoL-Q，RCAS，UCFS以及FCI全部是採用自填式的，但若必要時則由照顧工作者協助填答。
結果
所有居住者的服務結果
Table 2可以發現樣本由T1的49位減為T5的29位。根據Friedman’s test發現組內的QoL-Q和FCI有顯著的增加。Wilcoxon matched-pairs signed-rank tests做事後測量也發現QoL-Q從T1到T3有顯著的改善。從T2到T4的FCI都比T1為高。然而，我們並未發現住民的ABS、做選擇、社區融入和NABS有顯著的改善。
來自機構與來自家庭的居住者的服務結果
來自機構的為G1，來自家庭的為G2，其結果如table 2所示。Friedman’s test發現五次訪談的MABS、做選擇及家庭接觸有顯著的差異。而事後比較的檢驗也發現MABS、做選擇及家庭接觸有顯著的差異。
討論
在這為期兩年的貫時性研究當中，約有一半（41％）的居住者離開新的居住方案，回到以前住的教養院中或家中。根據我們對負責的工作者的訪談，他們搬回去主要理由是因為距離工作的地方太遠，或是他們的家人已經搬到別的城巿，如果政府不補助，家人們不願意為這個新的居住方案付錢。而搬回教養院中的居住者，則是因為和室友處不好，或是破壞了工作者所訂立的規則。
上述這些住民搬回去以前住的教養院中或家中，有幾個意涵值得重視：
1. 「住哪裏」與「和誰住」，並不是智障住民自己所做的選擇。
2. 對工作人員提供相關的訓練才是推動此新的居住方案的重點。
3. 改善資源的配置以及改變現有的政策—如使用此新的服務方案，缺乏政府固定補助，家長需自費。
4. 雖然這是小型的居住方案，住民的生活仍然由工作人員所掌控，而非按照住民自己的期待。
然而，搬到社區居住還是有正向影響；譬如，如同Table 2所示，在新的居住方案中的49人，他們的生活品質在2年的追蹤當中都有顯著的改善；另，從教養院搬來的住民其不適應行為，以及從家庭搬來的住民其做選擇與家庭接觸都有顯著的改善。此乃意味著社區式的居住方式不但是較為自主性的而且也不會影響和家人的接觸。
意涵
本研究顯示關於社區居住的服務成果非常複雜，譬如：
1. 新的居住方案為智障者帶來了生活的部份改變，而其結果，必須由多重的指標來檢視。
2. 我們必需關注如何藉由協助住民進入社區之後，得以快速以新的生活方式來改善住民的功能性技巧和生活型態。
3. 我們的研究發現，針對成人智障者從家中或教養院搬出之生活經驗的貫時性（長期性）研究的重要性。
4. 工作人員的表現和服務品質，可能遠比居住模式的提供本身更為重要。
5. 當發展新的居住方案時，對於管理者和工作人員提供有關「智障者獨立生活的價值」的溝通和訓練是重要的。
6. 在發展更重要的政策時，經費的支持是不能被忽略的。
限制
本研究有五個值得注意的限制：
1. 本研究只能代表2年期間一直留在社區住家當中的（有29位），而不能代表中途搬回家的。
2. 本研究缺乏住在家中與住在教養院中的對照組。
3. T1的訪談是在搬進社區住家一兩個月後執行，而非在搬進去以前進行。因此相關的評分可能都顯得較高。
4. 參與者的高流失率可能會影響到這個研究的內在效度。
5. 樣本數太小，特別是來自教養院的樣本數很小，也是這個研究的重要限制。
結論
新居住方案兩年成果的評估僅有部份支持我們的假設。成年智障者社區生活的型態在為期2年的追蹤研究當中並沒有太多正面的改變。然而就如同在研究限制中所討論到的，這個研究最好當成是對新居住方案成效探討的一個初步嘗試，而非對其一般影響力的衡鑑。
在西方，這種新的社區住家模式是較符合成本效益的；然而在台灣，成人智障者的居住模式仍然以教養院及立案機構式為主。「去機構化」在台灣還是一個非常有挑戰性的新觀念。因而我們的研究發現在促成未來成功的社區住家居住方案是非常有意義的。
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